Las tasas de pobreza infantil en España son de las más altas de los países industrializados, sólo superadas por Letonia, Estados Unidos y Rumanía, según un estudio sobre bienestar infantil realizado en 29 países por la Oficina de Investigación de Unicef con datos de la primera década del siglo XXI.
Las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc… Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad.