Carta de Cristina pata todos los niños y niñas del mundo…..

Buenos días chicos,

Mi nombre es cristina y soy deficiente visual,  ¿queréis que os cuente mi historia de cómo he llegado a esta situación?. A los once años me diagnosticaron una enfermedad con un nombre muy raro Lupus. Esa enfermedad (autoinmune) lo que hace es que todos los bichitos que tenemos para defendernos de los virus, de los catarros, la gripe… se vuelven locos y atacan a órganos del cuerpo que no son malos. En mi caso empezaron a atacar a los riñones, tanto tanto que al final los destruyó.

Y entonces ¿qué pasa si no tengo riñones? Que mi cuerpo no limpiaba la sangre de esas cosas que no necesitamos y las desechamos habiendo pipi. Entonces yo no hacia pipi… Que faena, por ello me conectaron a una máquina para que hiciera la función de mis riñones. A eso se le llama diálisis. Pero entonces ¿tendría que estar siempre conectada a una máquina?….no, ¿habéis oído hablar de las donaciones?

Hay diferentes donaciones por ejemplo de sangre o de médula ósea,¿ sabéis como se hacen? Se pincha al paciente y se extrae un poco de su sangre o de su médula ósea (plasma, glóbulos rojos…). Pero hay otro tipo de trasplante el trasplante de órganos, como puede ser los riñones.

¿Sabéis que se puede vivir con un solo riñón? Pues sí, se puede vivir con un solo riñón, por ello mi madre me quiso donar uno de sus riñones, a eso se le llama donación de vivo a vivo. Pero para que una persona te done un órgano tiene que ser compatible con tu sangre, así que le hicieron las pruebas y ala! Era compatible con mi grupo sanguíneo, los dos éramos A positivas que bien ¿no? Pero para ser donante de órganos, tienes que estar muy bien de salud, porque fijaos si se lo quitan a mi madre y luego ella se pone mala…pues no arreglamos nada¿ no? Así que ala, otra vez un montón de pruebas… y vaya, ahora le sale azúcar en la sangre, así que no podía donarme porque ella podría ponerse mala si le quitan el riñón para dármelo a mí.

Entonces qué pasa, ¿me quedo conectada para siempre a la máquina de diálisis? No, hay otro tipo de donaciones que se llama donaciones de personas clínicamente muertas….y ¿que es eso? Son personas que su cerebro está muerto pero que lo mantienen conectado a unas maquinas para mantener los órganos que están sanos y valen para otras personas. Para poder ser donados estos órganos tiene que dar el consentimiento la familia o que la propia persona tenga el carnet de donante de órganos, pero aún así la familia siempre es la que decide qué hacer.

Así que un día me llaman por teléfono y me dicen que hay un donante de riñón compatible conmigo (Hay una lista de espera y varias personas para un órgano) Corriendo, corriendo fui al hospital donde me operaron. Salí del hospital con mi nuevo riñón y una medicación que impedía que esos bichos locos de mi cuerpo volvieran a atacar a mi nuevo riñón.

Qué bien!! Que contenta estaba con mi riñón! Pero de repente observo que no veo bien… voy al médico y me dicen que es de la medicación (efecto secundario de la medicación) ¿queréis saber cómo veo? Poneos las gafas, ¿que tal? Diferente no? A esta visión se le llama visión tubo, porque como veis es como ver por un tubo. Y así veo yo a través de un tubo, para que os hagáis a la idea si vosotros estáis viendo un edificio yo solo veo una ventana o una puerta, o por ejemplo si os miro a la cara no os veo las manos y lo que señaláis con ellas.

Conocéis otras deficiencias visuales? La más conocida es la ceguera total, es cuando la persona no ve nada solo oscuridad. Después esta la visión periférica que es igual que mi visión pero al revés, no ven el centro pero sí los alrededores, por ello podéis ver a gente que no os mira directamente a la cara sino con los ojos mirando hacia arriba porque esa persona ve mejor así. También está la visión borrosa son aquellas personas que solo ven bultos o sombras nada mas, puede ser a causa de una miopía con mucha mucha graduación.

Y ¿sabéis donde nos ayudan a asimilar y manejarnos con nuestra reducida visión? En una institución llamada la ONCE. Allí hay personas que nos enseñan a manejarnos en casa con nuestra vista. Nos enseñan a leer con los dedos, a eso se llama braille. El braille está formado por seis puntos y con esos seis puntos leemos, hacemos matemáticas, música…todo lo que vosotros hacéis en clase. Como veis los puntos están puestos de muy diferentes formas. Para escribir en braille se necesita la \»perkin\», es una máquina de escribir con solo seis botones y un espacio, pero también hay impresoras especiales de braille para el ordenador. Y como pensáis que manejamos el ordenador? Un ciego total puede manejar un ordenador? Si puede, hay un programa llamado \»jaws\» que nos lee todo lo que pone en el ordenador y con mecanografía y unos códigos, manejamos perfectamente el ordenador sin tener que verlo.

Pero ¿qué pasa cuando salimos a la calle? Porque la casa, más o menos, todo el mundo se la conoce y no hay gente, ni coches ni semáforos… Utilizamos el bastón, el mío es plegable porque solo lo saco cuando no veo o en una situación que no controlo. Hay distintos grosores de bastones según el problema de visión que tenga la persona (el mío es solo de marcaje), el bastón tiene una bola para la rugosidad del suelo y así poder deslizarlo. El bastón nos informa de las cosas que hay delante nuestra para no caernos, por ejemplo una escalera, o una farola o un cartel. Por lo general siempre, los que llevamos bastón, iremos pegados a la pared porque ella nos marca cuando se acaba una calle, y cuando la calle se acaba y tenemos que cruzar, hay en el suelo unas baldosas llenas de bultitos que nos ayudan a centrarnos y situarnos en los pasos de cebra o para arrimarnos otra vez a la pared.

También tenemos un aparato que activándolo, se activan los semáforos para que piten cuando esté verde, porque no siempre pitan, solo cuando un deficiente visual lo activa.

Cuando estéis con un deficiente visual tenéis que actuar un poco diferente que con las personas normales. Al saludar es bueno que nos toquéis el brazo, os coloquéis delante nuestra y nos digáis el nombre para saber quiénes sois, eso por lo menos en los ciegos totales. Si nos queréis dar la mano para saludar , acercarla a nuestra mano o simplemente nos la cogéis, al igual con los dos besos acercaros vosotros. Si queréis ayudar a una persona con vista reducida primero preguntarle si necesita ayuda, igual quiere aprender y salir solo de esa situación o igual os dice, si por favor, ayúdame, en ese caso preguntarle como podéis ayudarle porque él os indicará como le podéis ayudar. Porque no es fácil para nosotros ir por la calle, por la gente, las escaleras, los semáforos, los coches, las columnas….así que cuando me veáis por la calle me saludáis vosotros porque yo no podre. Me hará mucha ilusión que lo hagáis

Espero que os haya gustado y que hayáis aprendido que la ayuda entre nosotros hace la vida más fácil a otras personas e incluso salvan vidas.